Entrevista

Fabián Cámara, presidente de Down España

“Nos empeñamos en ver la diferencia en lugar de ver todo lo que nos iguala”

30/11/2011

La vida da muchas vueltas y en muchos casos avanza, sin parar, por derecho propio. En el caso de las personas con síndrome de Down la trayectoria vital ha dado un giro sin retorno, ha tomado la dirección adecuada, la elegida por ellos mismos. Hoy en día, las personas con síndrome de Down son capaces de vivir solos, de ser independientes, son responsables con su sexualidad y, sobre todo, son felices. Tan solo necesitan algunos apoyos y que se les permita decidir por sí mismos. Así lo entiende Fabián Cámara.

¿Cómo es ahora, hoy en día, la vida de una persona con síndrome de Down?
Hablar de la vida de una persona con síndrome de Down es hablar de la vida de cualquier persona. Hay diferencias, porque no todas las personas con síndrome de Down viven igual, unas presentan un alto grado de dependencia y están atendidos en residencias, unidades de Día, etc. y luego hay otras con un grado de independencia bastante alto, personas que han desarrollado muchas capacidades y han tenido una trayectoria vital que hoy por hoy les permite incluso vivir solos en su domicilio, o en pisos compartidos. Hay de todo, como cualquier otra persona. Lo más novedoso es que algunos ya pueden vivir de forma independiente, con los apoyos que necesitan, pero independientes.

Las familias, ¿entienden esta opción de vida?, ¿están más tranquilos o les inquieta?
No, las familias nunca estamos tranquilos con ningún hijo, pero aceptamos que ellos tienen el derecho a elegir esa forma de vida, y lo respetamos. Es el mayor logro que se ha conseguido hasta ahora en el ámbito de la discapacidad. Esto era impensable hace unos años y hoy cada vez se ven más ejemplos, y cada vez más las propias familias de niños pequeños solicitan información para saber cómo enfocar la vida de ese niño para que de adulto pueda ser así de independiente.

Los avances de los últimos años en cuestiones de discapacidad han sido numerosos y muy valiosos. Para las personas con síndrome de Down también ha existido un cambio fundamental, como usted mismo comenta en la independencia de la que pueden disfrutar ahora. ¿Notan ellos esos cambios?, ¿se sienten distintos o mejor?
Ellos no notan cambios, pero se sienten personas. Llega un momento en que todos los jóvenes con síndrome de Down se dan cuenta de que son síndrome de Down, se dan cuenta de que son diferentes, sobre todo porque el trato que se tiene con ellos es diferente, pero ellos lo asumen y se ven como personas normales, con sus amigos, su trabajo, su vida… ellos lo que quieren es vivir su vida y que les permitamos vivir su vida sin trabas.

"La integración es reconocer que una persona no pertenece a un colectivo y hay que meterle como sea; la inclusión reconoce el derecho a estar ahí como cualquier otra"

¿En qué trabajan ahora en Down España?
Estamos luchando por dar el salto para pasar de un sistema de integración a un sistema de inclusión social. Queremos que las estructuras, la legislación, vayan cambiando a sistemas de inclusión. La integración es reconocer que una persona no pertenece a un colectivo y hay que meterle como sea. La inclusión es reconocer el derecho de la persona a estar ahí como cualquier otra. Parece una tontería pero es básico.

En la educación, la base de todo, esa diferencia es fundamental, ¿la inclusión educativa es para todos los casos de síndrome de Down?
La declaración universal de los derechos de las personas con discapacidad reconoce que la inclusión tiene que ser para todas las personas con discapacidad, pero tendría que ser el sistema el que se adapte a la persona y no al revés. Si una persona tiene mayores problemas, necesita más apoyos para aprender, lo que no podemos hacer es excluirla. Si necesita unos apoyos específicos se los tienen que dar, pero en el mismo sitio en el que están los demás, en la misma escuela de los demás; que sea la escuela la que cambie, no el chico.

Lo que nosotros entendemos hoy en día por modelo social de la discapacidad tiene un principio muy claro, es la sociedad la que ‘discapacita’. En el caso de las personas con movilidad reducida se ve muy claro, ¿dónde tienen más discapacidad estas personas, en una ciudad con rampas y accesibilidad en su entorno o en otra donde hay bordillos y escalones? Las personas somos diferentes y la sociedad tiene que asumir esa diferencia, esa diversidad.

Recientemente se declaró el 21 de marzo día mundial de síndrome de Down, algo por lo que desde Down España han luchado desde hace tiempo, ¿por qué y para qué?
La repercusión mediática es muy importante y tener un día propio en el cual poder organizar y celebrar eventos es importantísimo, para nosotros es una manera de reivindicar y demostrar a la sociedad que estamos ahí, que existimos.

"Si la familia se queda sola, acaba asumiendo la discapacidad como un calvario, un castigo divino"

La información es vital siempre, ¿no es así?
Absolutamente. Cuando nace un bebé con síndrome de Down o los padres se enteran de su discapacidad, se produce una situación muy difícil, debido al desconocimiento, al miedo que provoca el desconocimiento. La única manera de vencer ese miedo es saber, informarse, debatir… es un proceso en el que la familia tiene que insertarse. Si la familia se queda sola, acaba asumiendo la discapacidad como un calvario, o un castigo divino.

Y la sociedad, ¿entiende y asume esa información?
Se está empezando a ver de otra manera, pero de una manera muy lenta.  Todavía sigue existiendo en torno a la persona con síndrome de Down mucho estereotipo y lo estamos analizando en Down España. Creemos que mientras hablemos sobre el síndrome de Down otros interlocutores y no ellos mismos, la sociedad seguirá viéndolos con cierta lástima, pensado con compasión en que los padres tienen que hablar por ellos. Poco a poco son ellos los que, con el trabajo diario y su propia voz, están convenciendo a los demás. Pero esa situación todavía se da poco, hay que fomentar más ese tipo de actuaciones para que sean ellos mismos los que convenzan. Imagine que cuando la mujer reivindicaba sus derechos hace años, hubieran sido sus maridos o sus padres quienes lo hubieran hecho por ellas…

"Ellos saben perfectamente lo que quieren y si les damos la confianza de tratarles como a cualquier persona, nos lo van a decir"

El síndrome de Down casi siempre ha contado con esa mirada compasiva, ¿qué mirada les gustaría que recibiesen?
 La mirada más normal, siempre desde la diferencia. Estoy totalmente convencido de que las personas con síndrome de Down no tiene ningún problema para relacionarse con nadie, somos los demás los que tenemos problemas para relacionarnos con ellos. Ellos son distintos, eso sucede. ¿Qué ocurre, que para escucharlos y saber lo que quieren tenemos que darles más tiempo? Pues démoselo. Si al final nos lo van a decir, ellos saben perfectamente lo que quieren. Lo pueden decir más alto, pero no más claro. Si les damos la confianza de tratarles como a cualquier persona, seguro que nos lo van a decir.

Hay que mirarlos cada día con ojos más normales, hay que tratarlos como a cualquier otra persona, comprendiendo esa diferencia, no pasa nada. Asumir esa diferencia como otra cualquiera, desarrollar sus capacidades al máximo y permitirles que lleven una vida lo más normal posible. Y vuelvo a repetir, permitirles, porque de lo contrario les impedimos que se desarrollen. Y son personas muy vulnerables, se las puede manipular con muchísima facilidad, y hay que tener mucho cuidado con los chantajes sentimentales y otras cuestiones en las que no se respeta su capacidad de decisión.

Hay que tratarlos con la dignidad humana y el respeto que merecen. Es todo muy normal, pero nos empeñamos en ver la diferencia, en lugar de ver todo lo que nos iguala. Cuando miramos a una persona con discapacidad, miramos la discapacidad, no las capacidades.

En el caso de las mujeres son síndrome de Down, los problemas se multiplican, ¿no es así?
Muchísimo más. En este caso la diferencia de género se marca mucho más que en los demás, sobre todo por la vertiente sexual, el miedo al embarazo no deseado. Eso hace que muchas veces, desde las propias familias, no se les permitan las mismas opciones a las chicas que a los chicos. Y también cuesta mucho más trabajo encontrar el modelo de vida independiente de las chicas.

Lo normal en estos casos es que a estas mujeres se las enseñe y se las eduque a gestionar su propia sexualidad, como a cualquier otro.  Tienen capacidad de sobra para ello, son muy conscientes de lo que hacen. Es todo cuestión de educación. Hay que partir de la igualdad; si partimos del concepto de que son iguales que los demás, llegado el momento hay que darles la misma enseñanza. Lo que ocurre es que en estos temas sexuales, tabúes todavía para la sociedad, el aprendizaje que tenemos cualquiera de nosotros tiene lugar en la pandilla de iguales, en la adolescencia, y ellos no pasan ese proceso, por eso hay que darles apoyo y un tratamiento algo distinto. Pero cuando eso se hace, asumen su sexualidad perfectamente.

Los efectos de la crisis se dejan notar ya en todos los ámbitos, sobre todo en organizaciones que dependen en gran medida de la financiación de las administraciones. ¿Qué ocurre con Down España? ¿Qué acciones han llevado a cabo para afrontarlo?
Estamos haciendo mayores acercamientos a las empresas y buscando modelos de ‘esponsorización’ y, sobre todo, estamos echando astucia, buscando actuaciones que no tengan unos costes excesivos, intentando minimizar costes. Sin embargo, lo que tenemos claro, es que cuanto más dependientes seamos, más costamos. Si una persona con síndrome de Down trabaja y obtiene un salario, con ese mismo salario financia el costo de aquellas ayudas que recibe; si es dependiente, no.

De cualquier manera, se nota la crisis y somos entidades sin ánimo de lucro y la financiación que recibimos tiene que venir en gran parte de la propia administración porque, no se nos tiene que olvidar, nuestras instituciones están haciendo el trabajo que teóricamente tenía que hacer la administración.

En una ocasión afirmó usted que las personas con síndrome de Down no tienen malicia, son absolutamente sinceros.
No tienen, no. No es una afirmación científica, pero es una impresión que tengo tras el conocimiento de muchísimas personas con síndrome de Down. Pueden tener defectos, como tenemos todos, pero no llegan a desarrollar ese sentido de la malicia, de la maldad, de engañar por engañar. Son personas muy sinceras, los sentimientos les afloran con mucha facilidad y los expresan con toda sinceridad.

"En las entidades les prestamos los apoyos que necesitan, por ejemplo, les enseñamos a asumir que la soledad forma parte de la vida"

¿Son más felices?
No. Nos puede parecer, pero no.  Si partimos de la felicidad del inocente, entonces sí, pero eso no es ser feliz, eso es ser inocente. Pero en la medida en que ellos se van insertando en la sociedad, se van dando cuenta de la diferencia y de que hay cosas que quieren y no pueden alcanzar, porque todavía no les dejan.

Nosotros desde las entidades les prestamos los apoyos que necesitan y uno de los apoyos es ese, el de la reflexión. El otro día una chica me comentaba que lo que peor lleva de vivir sola es quedarse de noche sola en casa, que le da mucha tristeza. Nosotros la estamos apoyando para que empiece a asumir la soledad como parte de la vida. Este tipo de cosas tenemos que trabajarlas con ellos porque no las entienden. Pero no son ni más felices ni menos.